«È davvero dura dover fare i conti sul fatto che stanno levando anche l’ultima speranza di poter salvare tuo figlio». È grande lo sconforto di Lucia, mamma di Giovanni, che, in giovane età, era un “bambino farfalla”. Il Giornale di Vicenza si era occupato di lui e della sua mamma diversi anni fa, lanciando una raccolta fondi per permettergli di proseguire le cure e una nuova casa.
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Una risposta che era stata commovente con tantissime persone che si erano prodigate per dare delle donazioni che avevano permesso a Giovanni di proseguire con le cure e le visite da luminari del settore. Ma il prossimo 30 novembre potrebbe essere l'ultimo giorno di speranza per i “bambini farfalla”, i piccoli pazienti affetti da quella malattia rara e devastante che è l'epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia genetica gravissima: chi ne è affetto perde letteralmente la pelle, andando incontro a sofferenze atroci e morte.
La ditta Holostem a rischio chiusura
E tra pochi giorni c’è appunto il rischio, abbastanza concreto, che venga chiusa “Holostem”, azienda biomedicale di Modena che produce, unica al mondo, terapie con cellule staminali per cure contro le malattie rare.
«Nel 2015 - ha avuto modo di spiegare in questi giorni l’immunologa Antonella Viola - un team di scienziati italiani, guidato da Michele De Luca e Graziella Pellegrini, dopo molti anni di studio e lavoro, ha trovato una cura dimostrando a tutto il mondo scientifico di aver curato il primo paziente, dell’età di 7 anni. È nata così, a Modena, la “Holostem” che è una vera perla della ricerca mondiale, tutta Made in Italy. A Modena, si stanno conducendo studi clinici internazionali che potrebbero salvare la vita a molti altri “bambini farfalla” che, se la “Holostem” chiudesse, non avrebbero più speranza perché non c'è un altro posto in Europa in grado di curarli».
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Il ministero ha bloccato l'acquisizione dell'azienda
Eppure, la prossima settimana la “Holostem” «potrebbe effettivamente chiudere». Il motivo sembra essere, continua la scienziata, «un improvviso dietrofront del Ministero delle imprese e del Made in Italy, guidato da Adolfo Urso, che avrebbe bloccato l'acquisizione di “Holostem” da parte di “Enea Tech Biomedical”, senza la quale la “Holostem” non potrà che andare in liquidazione. Una decisione che ha sorpreso molti e che addirittura non si faccia di tutto per evitare il licenziamento dei ricercatori di Modena, la perdita di competenze uniche in Europa, la fine di un'attività imprenditoriale tutta italiana e di cure mediche insostituibili». I ricercatori di Modena «hanno compiuto il loro miracolo - conclude Viola - trovando cure a malattie incurabili. Ora sta al Governo intervenire».
La palla passa ora al ministero delle imprese e del made in Italy
E dal ministero intanto sembra aprirsi qualche spiraglio di speranza: «A seguito della messa in liquidazione, deliberata dall'assemblea dei soci della “Holostem Terapie Avanzate”, la “Fondazione Enea Tech e Biomedical” ha recentemente sottoposto al ministero un progetto volto all'acquisizione della stessa. Il ministero, rilevate alcune criticità nell'attuale impostazione del progetto di acquisizione, è impegnato nella valutazione di tutte le soluzioni tecniche percorribili per consentire la continuità e la sostenibilità anche in futuro di una struttura di ricerca altamente specializzata e degli importanti risultati conseguiti nel capo delle terapie geniche, anche con il coinvolgimento dell'agenzia nazionale per l'attrazione degli investimenti e lo sviluppo d'impresa-Invitalia».
L'appello di mamma Lucia
Nel frattempo mamma Lucia non si rassegna: «Ci appelliamo ai parlamentari vicentini di ogni schieramento, ai consiglieri e agli assessori regionali, affinché si mobilitino e ci aiutino. Il laboratorio rappresenta davvero l’ultima speranza per trovare una cura per molti bambini che soffrono di epidermolisi».
Un speranza che ha sempre retto le famiglie nel lottare ed andare avanti, «ma adesso - aggiunge - c’è il rischio concreto che venga spenta anche questa piccola fiamma di speranza». Giovanni è un ragazzo «solare e coraggioso, che affronta tutto con il sorriso e sarebbe davvero straziante dover affrontare il fatto che, con la chiusura del laboratorio, lui non potrà avere un futuro».