Modella, attrice, influencer e anche esperta di marketing. Ma soprattutto una ragazza di 33 anni, Martina Santagiuliana, che, da quando ne aveva tre, deve combattere e tentare di sconfiggere con tutte le sue forze, giorno dopo giorno, una malattia cronica: si tratta della rettocolite ulcerosa.
«Mi ha cambiato la vita», ma ora «con i social ho cominciato a parlarne per sensibilizzare e aiutare chi ne è colpito». Il suo impegno per la malattia è maturato dai 20 anni in poi perché Martina si era stancata di vedere sul web «un mondo falso dove tutto è bello», come non ha esitato a dire.
Ha fatto un post sulla sua malattia, stanca dei pregiudizi
Ha deciso, quindi, di fare il suo primo post sulla malattia: «Ero stanca del fatto che la gente mi giudicasse senza conoscermi - confessa con una certa amarezza - . Ho iniziato a espormi in prima persona diventando più forte e consapevole del fatto che solo parlandone la gente può capire cosa sia vivere con una malata di Ibd».
Il messaggio Martina di fatto ha aperto una finestra su un mondo raccontando le sue difficoltà e dando un messaggio forte a se stessa e agli altri: «Cerco di non fare sentire soli chi soffre di Ibd e di spronarli». Sono oltre 100 mila quelli che sulle varie piattaforme la seguono. Una schiera di follower dal numero non certo indifferente.
Alle 18.30 una diretta su Instagram dal municipio
E proprio oggi (venerdì 19 maggio), nella ricorrenza della giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali, lei sarà sui social e il municipio di Recoaro verrà illuminato di viola. Martina su Instagram, alle 18.30, farà una diretta con i medici Giampaolo Ugolini e Isacco Montroni, tra i massimi esperti della materia, ai quali si potranno porre domande per fare chiarezza e cercando di vincere paure.
Martina lavora da quando aveva 17 anni
Nonostante la malattia non le abbia dato tregua, Martina ha lavorato da quando aveva 17 anni come modella: «Ho sempre voluto vivere da persona normale», dice. La sua vita cambia a soli tre anni. Inizia a stare male e ha scariche diarroiche con sangue e muco. Da qui visite e accertamenti in vari centri fino a Verona dove il gastroenterologo Mauro Cinquetti le diagnostica la rettocolite ulcerosa. «Sono stata ricoverata e ho ricevuto le prime cure. Poi a un convegno a Roma, nel 1994, il dott. Cinquetti mi ha portata come caso clinico e tutti hanno concordato che ero la malata più grave d’Italia».
Un'operazione per salvarle la vita: un anno di ospedale
A salvarle la vita è stata un’operazione del professor Massimo Rivosecchi all’ospedale “Bambin Gesù” di Roma: un intervento complicato a intestino, colon e retto. Martina è rimasta in ospedale un anno con i genitori Angelo e Irma. Al ritorno a Recoaro è stata accolta come una miracolata. Aveva il sacchetto esterno per potersi scaricare e doveva seguire una dieta ferrea osservata da tutti comprese le sorelle Lisa e Lara di 18 e 20 anni. Le cose miglioravano ma Martina doveva sempre fare i conti con le scariche e il dolore: «Non è stato facile crescere». Nel 1998 è morto il papà Angelo e lei aveva solo 8 anni. Perdere uno dei due pilastri della famiglia è stato complesso: «Piangevo, ero in crisi vedendo la differenza con gli altri bambini. Poi a farmi compagnia è arrivato Max, un volpino che è stato la mia ombra per 14 anni».
«I professori non capivano la gravità della mia malattia»
Martina ha frequentato le scuole a Recoaro. I problemi maggiori li ha avuti alle medie dove «i professori non capivano la gravità della mia situazione e pensavano che fingessi, cercavo di non farla notare. Anche per questo ora voglio sensibilizzare: nell’età evolutiva non si possono trattare così le persone». L’adolescenza è stata complicata, Martina si è un po’ ribellata al male ma la dottoressa Antonella Tomasi l’ha fatta rinsavire. Verso i 20 anni è peggiorata. Ha chiamato il professore Rivosecchi che l’ha presa per i capelli una seconda volta. «Ho dovuto rimettere il sacchetto anche se a 20 anni non volevo saperne. Dovevo tenerlo 2 mesi ma sono passati 4 anni». Da questo periodo nero ne è uscita grazie a Federica Sudiro e Alice Orsato, rispettivamente amica e cugina. A 23 anni è andata addirittura al mare in Sardegna.
Ha recitato nel film su Roberto Baggio
I dolori comunque continuavano e Martina ha scritto una mail all’ospedale Sant’Orsola di Bologna. Lì ha conosciuto il professor Ugolini che non l’ha più abbandonata. Dopo i vent’anni è stata operata circa una volta l’anno trovando anche il tempo per interpretare una sorella di Baggio nel film di Netflix. Gli ultimi tre interventi li ha fatti a Lovanio, in Belgio. Il primo è durato otto ore e, in pratica, le è stato ricostruito l’intestino. Certo la malattia è cronica, ma la forza di Martina è tanta e la situazione ora pare migliorata.