Ha finalmente coronato il suo sogno e martedì potrà correre un tratto del Giro d’Italia con una bici speciale. Andrea Carta, 12 anni, di Cavazzale di Monticello Conte Otto, è un ragazzo affetto dalla nascita dalla sindrome di Sturge-Weber, una patologia che lo limita nei movimenti, nella parola e nella vista, costringendolo a continue visite e ricoveri in ospedale. Ora, però, grazie all’associazione Make a wish Italia, ha visto esaudire il suo desiderio di avere una bici speciale e proverà, martedì, con il team VaccinarSì del presidente e segretario provinciale Fimp di Vicenza Bruno Ruffato, a percorrere il tratto finale della 16esima tappa del Giro d’Italia “Sabbio Chiese-Monte Bondone”.
La storia di Andrea
«La vita di mio figlio è iniziata in salita - spiega la madre Annalisa Valentini, che lavora come assistente sociale al Comune di Vicenza - prima con la diagnosi della malattia rara, quando aveva solo un mese di vita, tramite una risonanza, poi con la morte del papà Nicola, il 26 giugno del 2012, a causa di un infarto, quando mio figlio aveva appena 21 mesi. La sindrome di Sturge-Weber è una malattia neurocutanea, ovvero una patologia che colpisce principalmente la pelle ed il sistema nervoso, ed è caratterizzata da una anomala formazione durante lo sviluppo in utero dei vasi capillari e venosi».
La madre spiega come, negli anni, è stata affrontata la malattia
«Da quando aveva tre mesi, Andrea è sempre stato seguito dal reparto di neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Verona per il monitoraggio delle crisi epilettiche - continua -. Purtroppo non ci sono speranze che Andrea possa guarire per la gravità del suo quadro clinico: l’unica possibilità è quella di controllare l’insorgenza di nuove crisi epilettiche con la somministrazione di specifici farmaci. La malattia lo priva dell’autonomia e lo obbliga a visite costanti oltre che a trattamenti medici importanti. Nella sua vita ha subito due interventi chirurgici rilevanti: il primo, nel 2015, per il glaucoma; il secondo, a marzo, di chirurgia funzionale agli arti inferiori, che ha comportato una lunga riabilitazione in ospedale. Nel 2016 ho fondato, con altri genitori, l’Associazione italiana sindrome di Sturge-Weber, affinché le famiglie con figli affetti dalla stessa patologia possano essere unite in una rete solidale, diffondere informazioni sulla malattia e finanziare progetti di ricerca scientifica in tale ambito».
L’Associazione italiana sindrome di Sturge-Weber
La vita ha donato ad Andrea sia dei nonni materni che lo hanno sostenuto in questi anni e che nutrono un amore immenso per il loro nipote, sia un secondo papà. «Alberto è premuroso ed attento alle esigenze di Andrea - continua Annalisa -. È un compagno straordinario, che si lascia coinvolgere nelle numerose iniziative e progetti che gli propongo per la nostra famiglia, tra cui quella di coltivare la grande passione per il motociclismo, che siamo riusciti a trasmettere anche ad Andrea. Quest’anno lo porteremo al Gran premio del Mugello, mentre l’anno precedente siamo stati a San Marino. Andrea accetta con entusiasmo queste iniziative, perché gli permettono di vivere nuove emozioni e di rimanere all’aria aperta».
Make a wish Italia onlus esaudirà il sogno di Andrea: il Giro d'Italia
L’anno scorso mamma Annalisa ha segnalato suo figlio all’associazione Make a wish Italia onlus affinché venisse realizzato un suo grande desiderio: poter avere una bicicletta. «Quello di Andrea non è solo un desiderio, ma un bisogno forte, una gioia di cui ha assoluta necessità: una cura di forza, speranza, resilienza ed inclusione - spiega la madre -. Per questo motivo, Make a wish Italia, l’associazione no-profit nata nel 2004, continua a realizzare grazie ai suoi tre volontari, Silvia, Luca ed Elisa, i desideri di tutti i bambini affetti da gravi patologie, come quella di Andrea, che finalmente ha raggiunto il grande “sogno”: correre con la sua bicicletta il tratto finale della 16esima tappa del Giro d’Italia».