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La storia

Colpita da un raro tumore a 15 anni. Una colletta web per curare Matilde

La studentessa deve affrontare il sarcoma di Ewing: in pochi giorni più di 70 persone hanno donato circa 5 mila euro su un obiettivo di oltre 25 mila.
Matilde insieme al suo cagnolino Cocò che le sta dando tanta forza
Matilde insieme al suo cagnolino Cocò che le sta dando tanta forza
Matilde insieme al suo cagnolino Cocò che le sta dando tanta forza
Matilde insieme al suo cagnolino Cocò che le sta dando tanta forza

«Ciao sono Matilde, ho 15 anni e come tanti adolescenti ho mille progetti e tanti sogni nel cassetto». Queste le parole, scritte dalla giovane vicentina, a corredo della raccolta fondi avviata sulla piattaforma di crowdfunding GoFundMe (CLICCA QUI PER DONARE) che servirà a sostenere le spese mediche per permetterle di combattere un male raro e aggressivo

Matilde a 15 anni lotta contro un tumore osseo

Matilde infatti, a differenza di tanti suoi coetanei, si è ritrovata improvvisamente a dover affrontare il sarcoma di Ewing, una rara neoplasia maligna che ha colpito il femore.

«Il mio passatempo più bello era volteggiare sul mio tessuto aereo sentendomi libera e leggiadra come una farfalla, ma un giorno un dolore acuto e sordo alla gamba mi ha costretta a scendere a terra. Dopo decine di visite ed esami mi hanno diagnosticato un sarcoma osseo raro, che si è mangiato la maggior parte del mio femore», racconta la studentessa che frequenta il secondo anno dell'indirizzo economico sociale al liceo Fogazzaro

«Faceva danza aerea, uno sport che le piaceva tantissimo e che stava praticando quando, circa un anno e mezzo fa a giugno, ha percepito una fitta. Pensavamo si trattasse di uno stiramento o qualcosa del genere», racconta la madre Elisa Segato.

Sarcoma di Ewing, una malattia rara

«Ci sono voluti dieci mesi per capire cosa realmente fosse, quasi un anno di visite, esami e accertamenti: è stato provato di tutto e infine, a seguito di una risonanza mirata, le è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing, una malattia rara con solo 100 casi in Italia».

Ad aprile è iniziata la chemioterapia nell'oncologia pediatrica di Padova e dopo sei mesi, la scorsa settimana, Matilde ha affrontato l'intervento di sostituzione dell'articolazione dell'anca e il femore con una protesi in titanio, effettuata nell'istituto ortopedico Rizzoli di Bologna.

 

Matilde insieme ai genitori e alla sorella che sono al suo fianco nella lotta contro la malattia rara
Matilde insieme ai genitori e alla sorella che sono al suo fianco nella lotta contro la malattia rara

L'operazione al femore

«Un'operazione complessa che è andata per il meglio. Ora mia figlia dovrà indossare un tutore per almeno tre o quattro mesi e passare la maggior parte del tempo a letto. Nel mentre riprenderanno le chemio a Padova», aggiunge la madre che con il padre di Matilde, Francesco Pasetto, ha dovuto far fronte a diverse spese.

Le cure costose

«Per il momento circa 30 mila euro e sicuramente ce ne saranno altrettanti: l'operazione, ad esempio, è stata pagata per avere la possibilità di scegliere il chirurgo, il professor Giuseppe Bianchi, come il ritorno da Bologna in ambulanza. Ambulanza che dovremo richiedere anche per le chemio a Padova perché mia figlia non può muoversi in auto. Inoltre, viene seguita a casa da due fisioterapisti e da una psicologa. La situazione in oncoematologia a Padova è drammatica: per sottoporsi alla chemioterapia si è sempre in lista d'attesa e non ci sono posti letto. Il personale medico è competente e molto bravo, ma non è ammissibile che i bambini debbano essere sempre “sorteggiati” per fare la chemio. 

Anche per ottenere un deambulatore l'attesa è lunga, perciò abbiamo preferito acquistarlo come tanto altro materiale necessario», spiega la madre alla quale, lo scorso luglio, sono stati diagnosticati due tumori al seno.

La raccolta fondi per curare Matilde

«È una situazione complessa. A suggerire la raccolta fondi è stato un conoscente che ha già affrontato situazioni simili: un'idea che prima non ci era nemmeno passata per la testa. Così ne abbiamo parlato a Matilde che ha acconsentito».

La raccolta fondi su GoFundMe

In poco più di una settimana più di trecento persone hanno donato oltre 13 mila euro su un obiettivo di oltre 25 mila. «Non ce lo aspettavamo: tante persone ci vogliono bene e hanno dimostrato la loro vicinanza», confida il genitore. «Questa esperienza l'ha segnata particolarmente e, se prima sognava di essere insegnate, ora vorrebbe diventare pediatra. È una ragazza molto sensibile e forte, che tiene duro nonostante i tanti momenti difficili».

La liceale vicentina: «Combatterò questo male, poi farò il medico»

«Dovrò ancora combattere questo male con altra chemioterapia e, se tutto andrà per il meglio, con molta fisioterapia. Il mio desiderio più grande è sempre stato quello di aiutare gli altri, soprattutto se in difficoltà», scrive Matilde sulla sua pagina GoFundMe. «Per questo sto studiando per diventare medico. Tutte strade impegnative, ma che mi tengono viva». 

Marco Billo

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