L'intervista

Fine vita, Stefano Gheller: «Anche se ho chiesto di morire lotto per noi disabili»

Stefano Gheller rimane attivissimo: eccolo con l’amica Ornella in visita alla Fondazione Bisazza
Stefano Gheller rimane attivissimo: eccolo con l’amica Ornella in visita alla Fondazione Bisazza
Stefano Gheller rimane attivissimo: eccolo con l’amica Ornella in visita alla Fondazione Bisazza
Stefano Gheller rimane attivissimo: eccolo con l’amica Ornella in visita alla Fondazione Bisazza

Una visita guidata alla Fondazione Bisazza, la cena in una spaghetteria di Montecchio, e, per finire, uno spettacolo di beneficenza sui colli in uno dei panoramici castelli di Giulietta e Romeo. Accanto a lui Ornella Vezzaro, che ha organizzato queste ore felici, e poi, un’altra Ornella, l’amica che lo segue dappertutto, e la premurosa badante Joy. «Mi riempiono il cuore» dice. Una giornata speciale per Stefano Gheller, il quarantanovenne di Cassola affetto dalla nascita da una grave forma di distrofia muscolare, la malattia degenerativa che gli ha portato via anche la mamma, che ha colpito pure la sorella, e ora da 34 anni lo costringe a vivere da solo su una sedia a rotelle, attaccato a un respiratore. Stefano, in una lettera inviata all’Ulss 7, ha chiesto da tempo di attivare la procedura per l’accesso legale al suicidio medicalmente assistito. Vuole percorrere la stessa via di Federico “Mario” Carboni, 44 anni tetraplegico dopo un incidente stradale, il primo paziente in Italia a ottenere legalmente la morte assistita grazie a una sentenza della Consulta. Come “Mario” e la signora Elena, morta due giorni fa nel modo che ha scelto nel Paese che glielo ha permesso, è seguito dall’associazione Luca Coscioni e da Marco Cappato ora indagato per aiuto al suicidio. Il conto alla rovescia è già iniziato. «Ma non voglio ancora morire - sussurra - ma desidero avere il diritto di farlo appena sentirò che è arrivato il momento giusto». 

Vorrebbe incontrare Papa Francesco: cosa gli chiederà?
Vorrei parlargli del suicidio assistito, spiegargli quali sono le ragioni profonde che possono portare una persona a questa decisione.

 

In un’udienza a febbraio il papa ha ripetuto che la vita è un diritto, non la morte, la quale va accolta e non somministrata.
Ma io amo la vita, più di chiunque altro. Quando però questa vita diventa una non vita, io invoco il diritto di poter decidere su quando mettere fine a un’esistenza che non c’è più. Ci vuole una legge seria. 

 

E al governatore Zaia cosa direbbe?
Di aiutare di più i disabili.

 

Ha chiesto di incontrare anche lui.
Sì, ha assicurato che verrà a trovarmi per ascoltarmi, ma finora non è si è visto.

 

C’è una bulimia di parole, abbonda il pietismo, ma i fatti latitano.
Per noi ci sono pochi aiuti. Se non avessi il sostegno di chi mi vuole bene non potrei andare avanti.

 

Con Cappato cosa vi siete detti?
Mi ha detto che mi sarà vicino nella mia battaglia, che farà di tutto per farmi assistere nel modo migliore possibile, e che quando sentirà che è giunto il momento si metterà a mia disposizione.

 

Il vescovo Pizziol le è molto vicino.
È una bellissima persona. Fossero tutti come lui. Quando ti guarda senti che è dentro la tua anima, che ti comprende. Ha voluto regalarmi una vacanza al mare a Bibione. Ci andrò dopo ferragosto. 

 

Le sue parole?

Mi ha detto che non condivide la mia scelta sul suicidio assistito, la decisione di arrivare a un gesto estremo, ma che non mi giudica. Capisce che chi si trova in queste condizioni può essere preso dallo sconforto.

 

Lei è credente?
Lo ero. Adesso sono agnostico. Ho visto troppa sofferenza nella mia famiglia.

 

Che cosa spera oggi?

Che i disabili abbiano una vita migliore. Per loro si fa ancora molto poco. Rimaniamo degli esclusi. Difficile superare difficoltà che nessuno rimuove. Provochiamo solo disagio. C’è qualche persona sensibile. Il cantante Marco Masini mi ha fatto avere un biglietto per assistere a un suo spettacolo a Padova. Ma spesso rimangono episodi.

 

Che cosa farà?

Voglio lottare per loro, per tutti i disabili. È questo che mi spinge ancora a vivere.

 

Lei adora Madonna.
Me ne sono innamorato che avevo 12 anni. Di lei a casa ho più di 200 dischi.

 

Senza questa maledetta malattia che la inchioda cosa avrebbe voluto fare?
Avrei voluto una famiglia, una moglie, dei figli.

 

Che lavoro le sarebbe piaciuto?
Fare l’informatico. Vado matto per i computer.

 

Un altro desiderio?

Viaggiare.

 

Una città in cui andrebbe subito?
New York.

 

Un sogno?
Volare. Sarebbe bello. Ma io già lo faccio. Con la fantasia. 

 

Franco Pepe