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20.03.2019

«Nove trapianti per la nostra Giada»

Grande l’impegno dei genitori Oscar Masiero e Alessandra Faggion.  L.N.
Grande l’impegno dei genitori Oscar Masiero e Alessandra Faggion. L.N.

Giada ha 4 anni e frequenta la scuola materna. Ha un ciuffo biondo e gli occhi curiosi e vivaci della sua età. Ma da quando è nata la sua vita si divide tra famiglia, amici e ospedale. Perché Giada soffre di una malattia rara, quella del nevo congenito melanocitico gigante, che le è stata diagnosticata quando è venuta alla luce all’ospedale Cazzavillan di Arzignano. Per mamma Alessandra Faggion, 37 anni, e papà Oscar Masiero, di 40, da lì è iniziato una sorta di calvario. Che però hanno affrontato con il sorriso. Per Giada. Forti del sostegno della famiglia: sorelle, zie, nonni. La malattia, che colpisce un bambino su 50 mila, è una malformazione cutanea, che si presenta come una “macchia” di pigmentazione scura. Un tumore benigno della pelle «che copre circa l’80% del corpo – precisa mamma Alessandra – ma che, come dimostra la casistica, potrebbe poi trasformarsi in tumore maligno». La storia di Giada, che vive a Trissino con la famiglia, mamma Alessandra la racconterà ad Arzignano domani in una serata organizzata dal Gruppo Giovani Restena a favore dell’Associazione malattie rare Mauro Baschirotto. «La ricerca è fondamentale – continua Alessandra –. Purtroppo chi è colpito da una malattia rara è spesso abbandonato a se stesso dalla sanità. E quindi bisogna alzare la voce. Per fortuna ci sono realtà come l’Associazione Baschirotto. Noi, come altri, abbiamo dovuto trovare da soli la strada. E il primo anno è stato abbastanza difficile, abbiamo vagabondato perché la malattia era stata diagnosticata, ma nessuna sapeva cosa fare. Non esiste un protocollo specifico. Nessuno aveva mai visto un caso simile. Abbiamo girato tanti ospedali, come quelli di Cesena e Padova. Poi tramite internet abbiamo trovato un’associazione di famiglie con bambini colpiti dalla stessa patologia e ci hanno indicato l’ospedale Bambin Gesù di Roma, con il dott. Stefano Latorre. Ma fino a lì ci siamo dovuti arrangiare. Per questo anche la serata di Restena sarà un aiuto». Giada aveva un anno al primo intervento di autotrapianto di pelle, ne ha subiti alcuni a Roma, ora è seguita dall’ospedale di Vicenza dal dott. Maurizio Pegoraro. Ed è in attesa del nono intervento. «Le difficoltà, anche economico e lavorative, erano rappresentate dai continui viaggi a Roma – racconta Alessandra Faggion –. Essere a Vicenza è diverso. Ogni volta Giada resta ricoverata 3 o 4 giorni. Per lei è quasi una routine entrare in ospedale. Ma sa che stanno facendo qualcosa per il suo bene, le abbiamo spiegato tutto. E l’Associazione Baschirotto, conosciuta partecipando a mercatini per parlare di questa malattia, ci supporta. Siamo stati in visita al centro di Longare ed è iniziata una collaborazione per un progetto di ricerca su questa patologia. Anche la “Camminata per la vita di Restena” del 28 aprile sarà un’occasione per sostenere l’associazione. A Giada comunque non abbiamo tolto nulla. Certo esce con una copertura totale di crema protettiva e quando ha gli espansori, che aiutano la produzione di pelle prima dei trapianti, sa che deve fare attenzione, ma le maestre alla materne sono brave, attente. E poi Sara, la sorella maggiore, è molto protettiva nei suoi confronti. Si sentono forti insieme». E Alessandra Faggion conclude. «Sono comunque fortunata. Ho le mie sorelle e la famiglia molto vicine e disponibili, ci hanno sempre appoggiato. Ma per chi deve affrontare una malattia rara non c’è grande supporto. Con l’Associazione Baschirotto una volta l’anno incontriamo tutte le famiglie sul territorio nazionale che stanno affrontando la patologia di Giada. Nel Vicentino c’è un altro caso, un paio a Padova. Quasi tutti hanno iniziato il percorso al Bambin Gesù di Roma. Ma le malattie rare sono tantissime e la ricerca non è mai abbastanza». • © RIPRODUZIONE RISERVATA

Luisa Nicoli
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