IL PERSONAGGIO. Oggi la tavola rotonda sul Parkinson e lavoro

«La mia esistenza da quarantenne insieme a Mr. Park»

Un “coinquilino scomodo” chiamato “Mr. Park”. Park come Parkinson, la malattia cui Mario Vegliante, dopo quasi dieci anni di convivenza forzata, ha deciso di dedicare un libro, che è un’autobiografia, un racconto, una terapia. Ne parlerà oggi alla tavola rotonda “Attivi come prima? Parkinson e lavoro”, alle 18.15 nella sede della Fondazione Zoé in corso Palladio. Con lui Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia; Giulia De Tomasi, esperta di consulenza e sostegno psicologico; Giorgia Surano, responsabile delle relazioni esterne di Parkinson Italia. Modera la giornalista Cinzia Zuccon. “La mia vita e Mr. Park” è un tuffo in un’esistenza sconvolta all’improvviso dalla diagnosi che non ti aspetti, soprattutto a 39 anni. Della sua storia di giovane parkinsoniano Mario Vegliante, oggi 48 anni, ha deciso di scrivere, anche per gridare, forte, «io ci sono».

Cosa vuol dire avere il Parkinson da giovani?

Non è facile. C’è poca conoscenza della malattia in Italia e tutti la associamo ad un anziano tremolante.

Quando è cominciato tutto?

Nove anni fa, l’anno prossimo sarà il mio decimo anniversario con l’inquilino scomodo. In realtà era già dai 38 anni che mi ero reso conto che qualcosa non andava.

Come si è accorto?

Da un fastidio alla gamba, lo avvertivo al mattino quando mi alzavo. Grazie ad un fisioterapista illuminato sono arrivato ad un neurologo che mi ha ordinato un DatScan, l’esame decisivo.

Ricorda il giorno della diagnosi?

Sì, all’epoca vivevo a Preganziol e mi è arrivato il referto a mezzo corriere. Non capivo nulla ovviamente e allora ho cercato su Google. Mi è caduta la mandibola. Era l’aprile del 2009.

Lei era un dirigente d’azienda: com’è cambiata la sua vita professionale?

È cambiata, inevitabilmente. Ero area manager di una multinazionale tedesca, direttore vendite per l’Italia, nel pieno di una carriera brillante. Per qualche anno, pur con questa spada di Damocle, non mi sono spaventato.

Poi però sono stato licenziato. Intende dire che è stato licenziato a causa della malattia?

Non posso onestamente dire questo, so solo che ero ad un passo dal diventare amministratore delegato e poi, di punto in bianco, hanno cominciato a demansionarmi, fino ad arrivare al licenziamento nel maggio 2014.

Ma in azienda sapevano del Parkinson?

Non l’avevo mai detto, e questa è una forma di discriminazione subdola, perché non possiamo nemmeno dire di essere malati, fino a che non sono stato costretto. Non avevo tremore, ma rigidità muscolare, socialmente più accettata ma non meno invalidante. Ricordo che una volta un collaboratore, che avrei dovuto formare, mi disse: «Sì sì, tanto tra un po’ ti cacciano perché sei malato di Parkinson». Non l’ho mai raccontato a nessuno.

E nella sfera privata, in famiglia?

Non è andata meglio. In poco tempo ho perso salute, lavoro e famiglia. Mia moglie mi ha lasciato nel 2012, oggi vive a Dubai con mia figlia di 12 anni e io sono tornato a Roma. La ciliegina sulla torta è stata però la ludopatia.

La ludopatia che per lei è uno degli effetti collaterali del Parkinson?

Non lo dico io, lo dicono le aziende e i bugiardini dei farmaci. Queste medicine producono dopamina, che può provocare dipendenze da gioco, da shopping, aumento della libido. Il 5% dei parkinsoniani le hanno. Sono stato anche in cura al Sert ma poi ho capito che scrivere poteva essere terapeutico.

Quali sono le difficoltà quotidiane che affronta?

Il mio problema è la rigidità muscolare, ogni cosa diventa difficile, lavarsi i denti, spogliarsi. Ho comprato solo pantaloni con la lampo e uso solo magliette, per non dover lottare con i bottoni. Temo che tra un po’ non guiderò neanche più.

È vero che prende 3000 pastiglie all’anno?

Sì, otto al giorno.

Le fa paura il futuro?

Mi fa più paura aver perso la mia identità sociale. Ho 48 anni, non voglio fare il pensionato, so che non posso più fare tutte le cose di prima. Ma ho ancora tanto da dare. • © RIPRODUZIONE RISERVATA

Giulia Armeni

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