Silvia Dal Maso
Dalla disperazione alla rinascita, in meno di due anni. È «la testimonianza di un viaggio iniziato per colpa di una malattia rara, che toglie tutto in poche ore ma, pian piano, dà la possibilità di riprendere la vita di prima», quella di Simone Tagliapietra, 42 anni, marito di Laura e padre di Giada, Ambra e Sonia. Racconta nel suo diario “Un millimetro alla volta” (in cerca di pubblicazione), la sindrome di Guillain-Barré, un’esperienza densa di «disperazione, speranze, vecchie certezze, nuovi incontri e consapevolezze».
«Ho trascorso 16 mesi in ospedale, tra Santorso e la clinica specializzata di Montecatone, senza sapere quale sarebbe stato il mio destino – spiega –. Per 483 giorni ho dovuto fare i conti con me stesso, i miei nuovi limiti; ho dovuto dipendere dagli altri. La sindrome di Guillain-Barré si manifesta con paralisi progressiva agli arti, coinvolgendo il sistema nervoso autonomo e provocando l’incapacità di respirare. Sono stato intubato e ho sofferto di disfagia, una disfunzione dell’apparato digerente che consiste nella difficoltà di deglutire. Tutto questo ha minato le mie certezze».
LA MALATTIA. «La mattina del 4 febbraio 2016, quando mi sono svegliato per andare al lavoro, non riuscivo ad alzarmi – racconta -. Ho provato a muovere le gambe, le braccia e le mani, ma il mio corpo era addormentato. Arrivato al pronto soccorso, dopo i primi accertamenti, il medico di turno chiamò una neurologa e con lei arrivò la diagnosi: “Sindrome di Guillain-Barré”. Il nome mi era completamente sconosciuto, ma in testa avevo un’unica domanda: “A casa ho tre bambine che mi aspettano, le rivedrò?”. “Sì, anche se sarà una strada molto lunga”». Per quasi 500 giorni è rimasto in ospedale, buona parte in terapia intensiva, intubato, alimentato artificialmente, senza potersi muovere né parlare: «Ho beccato una delle forme più debilitanti, però ho avuto la possibilità di uscirne e sono ancora qui».
LA RINASCITA. Con tenacia, dopo mesi di riabilitazione, il primo giugno di quest’anno, Simone è tornato a casa, su una sedia a rotelle, ma felice di poter ricominciare, assieme alla sua famiglia, poter trascorrere il suo tempo con le figlie, giocando con loro, regalando sorrisi e parole d’affetto. E da settembre è tornato al lavoro. «Non cammino e rimango in posizione verticale per un paio di minuti soltanto; le mani sono mezze addormentate; per mangiare, lavarmi e mille altre cose devo chiedere aiuto, ma non importa. Faccio fisioterapia cinque volte a settimana, le cure richiedono tempi e sacrifici enormi, ma non ho nessuna intenzione di rinunciare. La malattia mi ha permesso di vivere esperienze incredibili che hanno arricchito me, mia moglie, e spero potranno essere utili nel cammino delle mie figlie. A loro potrò offrire la mia esperienza e il mio esempio».
LA TESTIMONIANZA. Oggi Stefano Tagliapietra tiene nel cassetto un diario, con la storia della sua malattia: «È il mio modo per far capire a chi si trova in questa situazione che non è solo e non deve mollare. A chi mi chiede perché il libro si intitola “Un millimetro alla volta” rispondo: chi è stato colpito da una forma a lenta remissione, come me, il reinnervamento è di alcuni millimetri alla settimana».