Era al suo fianco quando la vita era facile e spensierata. Quando una passeggiata o un giro in bicicletta erano la quotidianità; un aperitivo in compagnia diventava l’occasione per condividere sogni, progetti e risate; un nuovo progetto lavorativo accendeva la scintilla della sua fantasia.
È rimasta al suo fianco adesso che la malattia lo ha immobilizzato e, dal 2013, ha tolto a Paolo Dal Zotto, 48 anni, disegnatore di interni (suo il rifacimento del bar Buzzolan), la forza, il fiato, la voce, la possibilità di essere padrone del suo corpo e della sua vita. Ma non la voglia di combattere contro la sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
«Ci siamo conosciuti prima che iniziassero i sintomi della sclerosi, quando io lavoravo fuori regione, ma è stata la malattia ad unirci profondamente e a spingermi a rimanergli accanto per prendermi cura di lui, perché l’amore è più forte della Sla» racconta Ilenia Maculan, con il sorriso delicato di chi sa di aver fatto la scelta giusta, anche se ora tante cose le sono negate.
«I suoi giorni» spiega «sono scanditi dalla musica, dall’affetto dei familiari e dai racconti degli amici che vengono regolarmente a trovarlo o che gli inviano foto e video. Pezzi di vita filtrati dal suo speciale computer che gli permette di dare voce ai suoi pensieri utilizzando il movimento oculare. Tra noi spesso non c’è nemmeno bisogno di usarlo perché, dopo tanti anni insieme, i suoi occhi parlano per lui».
Gli amici già. Hanno condiviso tanto, quando stava bene, e dopo la malattia hanno trovato un nuovo modo di stargli vicino, che non è solo quello di andare a trovarlo nella casa che condivide con Ilenia, o di inviargli messaggi, foto e video per tenerlo aggiornato sulle loro vite.
Si sono spinti oltre e, dopo l’iniziale disorientamento di fronte ad un patologia che imprigiona le sue vittime, hanno fondato la onlus “Sla mai soli” con lo scopo di raccogliere i fondi necessari a garantirgli una qualità di vita degna di questo nome. Un compito ambizioso e impegnativo che portano avanti con tenacia e dedizione, in nome di un’amicizia che la Sla non è riuscita scalfire ma che anzi ha reso più forte.
«Paolo è sempre stato il nostro ispiratore» spiega Alberto Todeschin, presidente di “Sla Mai Soli” «un uomo dinamico, allegro, stimato e benvoluto da tutti. Quando la malattia ha fatto la sua comparsa e ha imprigionato il suo corpo, ci siamo sentiti inermi e disorientati tanto quanto lui. Più volte nel corso di questi anni ci siamo chiesti cosa avremmo potuto fare per sostenerlo in questa sua battaglia e la risposta è arrivata chiara e forte: assicurargli di ricevere le cure nella serenità di casa sua, circondato dai suoi affetti».
«Oggi la medicina riesce a farti sopravvivere alla Sla» fa notare Alberto, ma poi ti lascia nelle mani di chi ti vuole bene. Purtroppo i sussidi sono poco superiori ai 600 euro mensili, a fronte degli oltre 5 mila euro necessari a garantirgli un’assistenza costante. Da qui l’idea di fondare la onlus, nata all’inizio di quest’anno, e organizzare delle raccolte fondi in occasione di feste, manifestazioni, concerti».
«Grazie alla generosità di amici, aziende e conoscenti» annuncia «in sei mesi abbiamo raccolto oltre ventimila euro, ma la sfida è appena iniziata perché la nostra onlus destina una parte dei fondi ad altre associazioni di ricerca contro la Sla».
«È straordinaria la mobilitazione che si è mossa per aiutare Paolo» conclude Ilenia, sempre al suo fianco «lui stesso non si sarebbe mai aspettato che tante persone, anche sconosciuti, si attivassero per dargli la possibilità di vivere nella quotidianità della sua casa, cercando, il più possibile di condurre un’esistenza normale».