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14.11.2017

Una serata per Vania
morta di fibrosi cistica

Un momento della serata al teatro Lux di Camisano. FOTO MARINI
Un momento della serata al teatro Lux di Camisano. FOTO MARINI

«Incurabile? Forse ora sarà inguaribile, ma incurabile non lo sarà mai». È con queste parole forti e decise che Ciro D’Orazio, direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, ha voluto iniziare il suo intervento durante la serata “Fibrosi cistica - Ho fame d’aria”, organizzata nei giorni scorsi al teatro Lux di Camisano.

L’evento, da tutto esaurito, è stato organizzato dal Centro di aiuto alla vita di Camisano, per informare e sensibilizzare sulla Fibrosi cistica, malattia che in marzo ha strappato all’affetto dei suoi cari Vania Raffaello, 42enne camisanese, a cui la serata è stata dedicata. Tra le tante autorità presenti, anche monsignor Beniamino Pizziol, vescovo di Vicenza, che ha esordito leggendo un biglietto che Vania gli aveva scritto dal suo letto d’ospedale: «Ho conosciuto Vania tramite due gemelle di Venezia affette dalla sua stessa patologia - racconta Pizziol -. C’è un’espressione che lei ha usato che mi ha colpito molto. Mi scrisse “Sono in attesa di un trapianto di polmoni che mi permetta di saziare questa fame d’aria che sento dentro”. Vania aveva grande fiducia nella scienza e una grande voglia di vivere una vita ordinaria».

A prendere la parola poi, Patrizia Volpato, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica del Veneto, seguita da Ciro D’Orazio, che hanno informato i presenti sullo stato attuale della ricerca per sconfiggere la malattia e sul prezioso lavoro della Lifc per il sostegno alle famiglie dei malati di fibrosi. Non è mancato poi un intervento di Bertilla Troietto, presidente regionale dell’Aido, sull’importanza dei trapianti, seguita dalla testimonianza diretta di due donne affette dalla malattia.

«Convivere con la Fibrosi cistica è una guerra continua - ha spiegato Chiara, 48 anni che da anni lotta senza sosta contro la malattia -. Arriviamo ad inizio mattinata già molto debilitati e stanchi per via dei trattamenti e delle cure, ma cerchiamo comunque di avere una vita il più possibile normale».

La serata si è conclusa con una raccolta fondi, a favore del progetto “Polisonnografia”: apparecchio destinato al reparto di Fibrosi cistica di Verona.

Marco Marini
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