«Sono prigioniero
della Sla e la cura
mi viene negata»

BASSANO. La trappola implacabile della Sla e l'assurda gabbia delle pastoie burocratiche della sanità a negargli addirittura il diritto a sperare. È La sconcertante vicenda di Sandro Battistin, 51 anni, padovano, per tutti Lillo, direttore tecnico del Rugby Bassano, prigioniero della malattia e ancora di più dei meccanismi perversi che talvolta regolano il mondo ospedaliero. «Stavo facendo la terapia prevista in neurologia a Padova con immunoglobuline - racconta Sandro - quando dopo una serie di esami sono stato ammesso a una cura sperimentale a base di Radicut, un farmaco innovativo e a quanto pare estremamente efficace, chi l'ha assunto dice di avere avuto risultati sorprendenti. Avrei dovuto cominciare l'11 novembre ma tre giorni prima mi hanno telefonato dall'ospedale per comunicarmi che avevano rivisto i miei esami e non possedevo più i requisiti richiesti per accedere al nuovo protocollo terapeutico. E questo perché sono in carrozzina, a uno stadio evidentemente più avanzato della patologia degenerativa che mi ha colpito. Ma quegli accertamenti li avevo fatti 3 mesi prima quando deambulavo ancora, seppur con l'ausilio di un bastone. Anzi, conoscendo la procedura, ero stato io stesso a manifestare i miei timori ai medici, ma loro mi dicevano di stare tranquillo che sarei stato ammesso sicuramente al programma di cure sperimentali. Invece non è andata così. Non solo: il mancato accesso al nuovo ciclo terapeutico ha inoltre automaticamente sospeso il vecchio piano di cure a cui mi stavo sottoponendo prima. Sicché adesso sto cercando di arrangiarmi autonomamente ma è un problema perché non sono dentro a nessun protocollo sanitario, né quello sperimentale né quello tradizionale. Non ho parole». Ma carattere sì, non gli ha mai fatto difetto. «Purtroppo il Radicut è in vendita soltanto nelle farmacie vaticane a 1.800 euro ogni dieci fiale e a me ne occorrono almeno 60 a ciclo, oppure in Giappone a 400 euro ogni stock di dieci. Attraverso un conoscente dovrei riuscire a farmele procurare dal Giappone ma è un trattamento ugualmente costoso. In più dovrò attrezzare una stanza sterile e farmi assistere da un'infermiera. Questa medicina migliora sensibilmente la respirazione che è l'aspetto più aggredito dalla Sla». Battistin ha lavorato oltre 30 anni in Polizia, era assistente capo, meno di un anno fa avrebbe dovuto sostenere l'esame per diventare vicesovrintendente ma in quei giorni ha cominciato a manifestarsi la malattia. «La sera stavo benissimo e al risveglio mattutino non riuscivo più ad appoggiare per terra le dita del piede sinistro - rivela - l'esordio dei sintomi è stato quello, poi è peggiorato tutto in fretta. Da un mese la Polizia mi ha mandato in pensione». La moglie Michela, bassanese, gestisce un negozio in un centro commerciale. Sandro e Michela hanno una figlia di 10 anni. «Ora le cure più avanzate al mondo sono in Israele - dice - a gennaio effettuerò una visita in Austria in un centro collegato con le cliniche israeliane che si occupano di Sla, intanto l'amarezza è sentirsi dire da un medico che «è meglio spendere i soldi in ristorante...». L'ha detto a mia moglie ed è inconcepibile. Io capisco che i casi di Sla siano rarissimi a fronte di costi insostenibili e la comunità scientifica internazionale ha poco interesse a incrementare la ricerca, ma non esiste che in Italia prima ti ammettano a un protocollo eppoi ti tolgano dallo stesso impedendoti inoltre di proseguire con le vecchie terapie. Possibile che la sanità debba funzionare così». Il Rugby Bassano si è già mosso organizzando domenica scorsa una raccolta fondi e altro preparerà a breve. Ma arrivare a meta non è mai stato così difficile.